Die Serie: So war's bei mir...


Aus dem aktuellen Crohn Colitis Newsletter:

Sebastian, 36

Als ich meine CED-Diagnose erhalten habe, hat mich die Erkrankung so verunsichert, dass ich mein Sozialleben quasi vollends aufgegeben habe.

Darin lag die Schwierigkeit:

Ich bin nur ausgegangen, wenn es sich absolut nicht vermeiden ließ, und habe immer mehr Einladungen ausgeschlagen. Dadurch habe ich mich aber natürlich immer mehr isoliert gefühlt und irgendwann kam dann der Punkt, an dem ich gesagt habe: Jetzt reicht's! Ich will nicht wie ein Einsiedler leben!


Das war meine Lösung:

Es gibt ein paar Dinge, auf die ich immer achte, wenn ich mit Freunden ausgehe. Zum Einen achte ich immer darauf, dass ich am nächsten an der Toilette sitze, damit ich nicht jedes Mal, wenn ich dorthin muss, alle anderen störe. Dann nehme ich immer frische Unterwäsche mit - das musste ich leider aus eigener Erfahrung lernen. Und schließlich hat sich für mich die Entdeckung eines Geruchshemmers für meinen Stomabeutel als ein wahrer Lebensretter erwiesen. Ich habe mich so oft in einer fensterlosen Toilette wiedergefunden - keine sehr schöne Erfahrung. Nun kann ich da ganz gelassen bleiben.


Sabine, 33 Jahre

Ich reise viel und liebe es, neue Orte zu entdecken. Als ich dann meine CED-Diagnose erhalten habe, war meine Sorge schon groß, dass sich das ändern würde.

Darin lag die Schwierigkeit:

Allein der Gedanke an längeren Reisen und Urlauben mit Freunden hat mir Angst gemacht. Ich habe es gehasst, dass ich nicht mitfahren konnte, aber die ganzen Herausforderungen, die mit meiner CED verbunden sind, haben mir das Gefühl gegeben, keine andere Wahl zu haben.


Das war meine Lösung:

Wir wollten nach Montenegro fahren und ich wollte sicher sein, dass ich diese Reise auch genießen kann - also habe ich Vorkehrungen getroffen! Ich habe zwei Päckchen mit all meinen Medikamenten gepackt (eins für mein Handgepäck und eins für meinen Koffer). Beim Flug hab ich darauf geachtet, einen Gangplatz zu haben. In meinem Handgepäck habe ich Ersatzkleidung mitgenommen. Ich habe bei der Reiseversicherung auf meine Erkrankung hingewiesen und mir die CED App mit dem englischen Medizinwörterbuch heruntergeladen, falls ich Hilfe benötige. Das Ergebnis war, dass ich eine fantastische Zeit hatte. Es ist nichts Schlimmes passiert, aber allein meine gute Vorbereitung hat dafür gesorgt, dass ich entspannt war.

Unser Tipp: Lies hier weiter, was du beim Thema Urlaub alles beachten solltest!


Stefan, 45 Jahre

Ich habe meine Diagnose "Morbus Crohn" mit 15 Jahren bekommen. Mein Freundeskreis hat das am Anfang nicht wirklich verstanden. Wenn sie gefragt haben, habe ich geantwortet, dass ich Morbus Crohn habe und erklärt, dass das eine Art Darmerkrankung ist.

Darin lag die Schwierigkeit:

Ich wollte natürlich, dass meine Freunde wissen, wie es mir geht. Aber gleichzeitig hatte ich Angst davor, offen über meine Erkrankung zu sprechen: Ich wollte sie nicht verschrecken. Außerdem war es mir natürlich auch peinlich, von Angesicht zu Angesicht darüber zu sprechen.


Das war meine Lösung:

Ich habe meine Freunde gefragt, ob sie gerne mehr erfahren möchten. Dann habe ich sie auf eine Webseite verwiesen, die über Morbus Crohn/Colitis ulcerosa aufklärt. So war es sowohl für meine Freunde als auch für mich weniger peinlich. Alle haben sich wirklich toll verhalten und mich tatkräftig unterstützt. Viele haben Fragen gestellt (und stellen sie immer noch), zum Beispiel wie mich die Erkrankung in meinem Alltag einschränkt und wie es mir geht – mittlerweile sind wir sogar alle in der Lage unverkrampft Witze darüber zu machen!


So war's bei mir...

Matteo, 29 Jahre

Vor meiner jetzigen Beziehung ist es mir sehr schwer gefallen, mit jemandem auszugehen. Ich hatte ständig meine CED im Kopf.


Darin lag die Schwierigkeit:

Ich hatte immer ziemlich Angst vor einem ersten Date: In der Nacht, bevor ich das erste Mal mit meiner Freundin ausgegangen bin, habe ich kein Auge zugemacht. Mein Bauch hat ganz schön verrückt gespielt und ich habe mir große Sorgen gemacht. Zum Glück half mir das Medikament, aber trotzdem musste ich dafür sorgen, dass unser Date nicht länger als zwei Stunden dauerte - ich hatte solche Angst, dass was schief geht.


Das war meine Lösung:

Ich bin wieder nach Hause und habe ihr am nächsten Tag eine SMS geschrieben. Sie war überrascht von mir zu hören, denn sie dachte, ich wäre nicht interessiert! Also haben wir miteinander geredet und ich hatte keine andere Wahl, als von meiner Erkrankung zu erzählen, um ihr zu beweisen, dass ich wirklich an ihr interessiert bin! Zum Glück hat sie das nicht geschockt, sie war einfach erleichtert.


Britta, 37 Jahre

Als ich meine CED-Diagnose erhalten habe, wollte ich zunächst nicht darüber reden - mit niemandem!
Darin lag die Schwierigkeit:

Ich habe mich sehr einsam gefühlt und gedacht: "Wie soll das jemand nachvollziehen können, der es nicht hat?" Nicht nur, dass ich nun krank war, mein Selbstbewusstsein hat ebenfalls sehr darunter gelitten.


Das war meine Lösung:

Ich habe beschlossen, alle negativen Gedanken auszusperren und mir keine Sorgen darüber zu machen, was andere denken. Meine Erkrankung ist - anders als von mir erwartet - ein Teil von mir geworden. Dabei musste ich feststellen, dass die Reaktionen aus meinem Umfeld viel positiver waren, als erwartet. Insbesondere, wenn ich selbstbewusst und offen darüber gesprochen habe. Die Menschen stellen dann oft mehr Fragen; betretenes Schweigen und Mitleid kommen so viel weniger vor.


Berid, 25 Jahre

Ich hatte zunächst große Angst, dass meine CED mich davon abhalten könnte, meine Freunde zu sehen.

Darin lag die Schwierigkeit:

Auszugehen oder auch Freunde zu Hause zu besuchen konnte sehr peinlich werden, wenn
ich fünfmal in der Stunde auf die Toilette musste. Und ich habe jedes Mal gebetet, dass sie
die Geräusche nicht hören, die ich gemacht habe.


Das war meine Lösung:

Gott sei Dank habe ich mit meinen Freunden darüber geredet und sie waren alle sehr verständnisvoll.
Mittlerweile versuche ich immer noch einmal auf die Toilette zu gehen, bevor ich weggehe,
und ich achte darauf, etwas weniger zu essen, wenn ich unterwegs bin. Natürlich mache
ich auch einen großen Bogen um alles Essbare, das einen Schub auslösen könnte.

ATHUG170547-10102017


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