Ergebnisse der CED-Umfrage

Wenn der Darm das Leben bestimmt

Eine Befragung[1] unter 380 Betroffenen mit Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen (CED), die das Biopharma Unternehmen AbbVie in Kooperation mit der Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) und dem Marktforschungsinstitut Integral durchgeführt hat, zeigt eindrücklich, wie sehr Morbus Crohn bzw. Colitis ulcerosa das Leben Betroffener beeinflusst und wo es Verbesserungen, aber auch noch Informationslücken gibt.

Wichtige Erkenntnisse:
  • Hohe anhaltende Krankheitslast: 78 % der Patient:innen leiden unter erheblichen Beschwerden, die ihre Lebensqualität und ihr berufliches bzw. schulisches Leben stark beeinträchtigen.
  • Versorgung im Wandel: Immer mehr Patient:innen werden in spezialisierten CED- bzw. Darm-Ambulanzen betreut, Routineuntersuchungen sind Standard, dennoch bestehen weiterhin Informationsdefizite und Vorbehalte gegenüber modernen Therapien.
  • Verbesserte Aufklärung und Mitbestimmung: Das Wissen um Therapieziele – insbesondere zur Abheilung der Darmschleimhaut und zum Stellenwert eines frühen Therapiebeginns – hat sich deutlich verbessert. Die Mehrheit (74 %) hat aktive Mitsprache bei der Behandlungsentscheidung. Patientenorganisationen leisten hier einen wesentlichen Beitrag, indem sie die Gesundheitskompetenz Betroffener stärken.
Teilnehmer:innen
n = 380 Interviews mit Personen, bei denen (laut Selbstauskunft) eine Chronisch Entzündliche Darmerkrankung diagnostiziert wurde

Die unsichtbare Last – mit Energieverlust, Bauchschmerzen und Toilettendrang leben

Viele Menschen wissen nicht, wie sehr Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa den Alltag bestimmen und Einfluss darauf haben, wie man lebt, arbeitet und sich fühlt. Die aktuelle Umfrage zeigt:

  • Mehr als drei Viertel der Befragten leiden unter Beschwerden.
  • Besonders einschränkend ist die tiefe Erschöpfung (Fatigue) -  ein Zustand, in dem selbst alltägliche Aufgaben wie Einkaufen oder Arbeiten zu Herausforderungen werden.
  • Sehr belastend sind auch Bauchschmerzen und der plötzliche Drang zur Toilette gehen zu müssen. 
  • Besonders Frauen berichten häufiger von Müdigkeit, Bauchschmerzen und Durchfällen.
  • 30 % der Befragten schlafen aufgrund ihrer CED schlecht.
  • Nur 6 % konnten in der Umfrage angeben, dass sie derzeit kein Symptom belastet.
Symptome, die den Alltag am meisten beeinträchtigen

Beruf, Schule und Ausbildung – Fehltage bestimmen den Alltag

Auch im Beruf, in Schule oder Studium sind die Folgen spürbar: Für viele Betroffene bedeutet die Erkrankung eine geringere Leistungsfähigkeit und häufige Fehltage.

Aufgrund meiner Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung...
  • Im Schnitt geht jede:r vierte Berufstätige mindestens einmal pro Jahr in Krankenstand, durchschnittlich 26 Tage im Jahr.
  • Schüler:innen und Studierende fehlen durchschnittlich 37 Tage im Jahr, und ihre Lernfähigkeit ist deutlich eingeschränkt. 
  • 35 % der Befragten sind in ihrem Berufsleben kaum oder gar nicht eingeschränkt.

Medizinische Versorgung – Expert:innenteam in Spezialambulanzen

Im Vergleich zu der Umfrage im Jahr 2022[2] zeigen aktuelle Zahlen, dass immer mehr Patient:innen in spezialisierten CED- oder Darm-Ambulanzen betreut werden. Denn für die optimale Behandlung Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen benötigt es ein Expert:innenteam aus Fachärzt:innen, den Gastroenterolog:innen, speziell geschulten Pflegekräften, den sogenannten CED Nurses, spezialisierte Therapeut:innen, wie Ernährungsberater:innen oder Psycholog:innen bzw. Psychotherapeut:innen. 

Wo die CED hauptsächlich behandelt wird

Routineuntersuchungen und offene Kommunikation mit den behandelnden Teams sind inzwischen Standard. Fast alle lassen ihre Erkrankung mindestens einmal im Jahr kontrollieren:

  • Entzündungswerte im Blut (z.B. CRP)
  • Entzündungswerte im Stuhl (fäkales Calprotectin)
  • Bauchultraschall gewinnt zunehmend an Bedeutung, da erfahrene Ärztinnen und Ärzte damit den Zustand des Darms schonend und für die Patient:innen kaum belastend beurteilen können.

Symptome können auch außerhalb des Darms auftreten, deshalb ist es wichtig darauf zu achten, ob Gelenke, Augen und Haut ebenso von der chronischen Entzündung betroffen sind.

Moderne Therapien geben Hoffnung

Große Fortschritte in der Behandlung von Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen brachte der Einsatz von Biologika und Small Molecules, die durch eine potentielle Abheilung der Darmschleimhaut schnell und langanhaltend zu mehr Lebensqualität verhelfen können. Das Wissen über Therapieziele und Behandlungsoptionen ist seit 2022 gewachsen, dennoch bestehen bei modernen Therapien weiterhin Unsicherheiten und Ängste. Besonders hier ist die richtige Information entscheidend, damit Patient:innen gemeinsam mit ihren Ärzt:innen die für sie beste Therapie finden können.

  • 81 % der Befragten gaben an, sie würden jede Therapie ausprobieren, wenn sich dadurch ihre Lebensqualität verbessert.
  • 12 % der Patient:innen lehnen moderne Therapien ab. Die häufigsten Gründe für eine Ablehnung sind Unsicherheit über die Wirksamkeit und Sicherheit, mangelnde Information und Angst vor Nebenwirkungen.
  • Ein Therapiewechsel wird seltener thematisiert: 57 % haben dies noch nie mit ihrer Ärztin/ihrem Arzt besprochen; Anlass wäre meist eine ausbleibende Besserung, auftretende Nebenwirkungen oder eine fehlende Abheilung der Darmschleimhaut.

Therapieziele – Mitbestimmung und Hoffnung auf normale Lebensqualität

Die Umfrage zeigt auch: 

  • Betroffene wollen mehr mitentscheiden. Die Mehrheit wünscht sich Auswahlmöglichkeiten verschiedener Therapien (83 %) und aktive Mitsprache bei der Auswahl (74 %).
  • Die wichtigsten Therapieziele sind eine langanhaltende Verbesserung, Symptomfreiheit bzw. Krankheitsstillstand (Remission), generell eine Verbesserung der Lebensqualität sowie eine Abheilung der Darmschleimhaut.
  • Auch die Bedeutung eines frühen Therapiebeginns, um mögliche dauerhafte Schäden der Darmschleimhaut zu vermeiden, kennen 78 % der Befragten.
  • Mitglieder von Patientenorganisationen erreichen hier noch höhere Werte und sind demnach besser aufgeklärt.
Stellenwert der Therapieziele

Informationsquellen – Social Media, Podcast und Austausch mit anderen Betroffenen gewinnen an Bedeutung

Neben Gesprächen mit Ärzt:innen suchen Betroffene zunehmend im Internet, in Informationsbroschüren, auf Gesundheitsportalen, bei Informationsveranstaltungen und in Social Media nach Informationen. Auch der direkte Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen bzw. Patientenorganisationen gewinnt an Bedeutung: Über die Hälfte pflegt den Kontakt zu Gleichgesinnten, um Erfahrungen auszutauschen und Tipps im Alltag zu erhalten. Neue Formate wie der „Darm-Talk“-Podcast des CED-Kompass werden von Betroffenen auch zunehmend als wertvolle Informationsquelle genutzt.

Informationsquellen

Fortschritte durch Wissen, Vernetzung und moderne Therapien

Trotz der weiterhin hohen Belastungen für Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zeigt die Umfrage, dass es Fortschritte gibt. Je besser Betroffene über ihre Krankheit und moderne Behandlungsmöglichkeiten informiert sind, desto selbstbestimmter und zuversichtlicher meistern sie ihren Alltag. Austausch und Vernetzung, z.B. mit anderen Betroffenen oder in Patientenorganisationen, stärken das Wissen und geben emotionale Rückendeckung. Eine spezialisierte medizinische Versorgung durch Expert:innenteams sorgt für bestmögliche Betreuung. Moderne Therapien geben Hoffnung: Immer mehr Patient:innen profitieren von innovativen Behandlungsmethoden, die gezielter wirken, Symptome lindern und durch eine potentielle Abheilung der Darmschleimhaut die Lebensqualität normalisieren können. Wer informiert ist, ein unterstützendes Netzwerk hat und Zugang zu modernen Behandlungsoptionen erhält, gewinnt mehr Kontrolle, Sicherheit und Perspektive für ein erfülltes Leben trotz chronischer Erkrankung.

Weiterführende Informationen:

[1] Quantitative Online-Umfrage, die AbbVie in Kooperation mit der Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV)  und dem Marktforschungsinstitut Integral durchgeführt hat. Befragungszeitraum: April bis Mai 2025; Befragungsart: Anonyme Online-Interviews (CAWI); n = 380 Befragte

[2] Quantitative Online-Umfrage, die AbbVie in Kooperation mit der Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV)  und dem Marktforschungsinstitut Integral durchgeführt hat. Befragungszeitraum: März bis April 2022; Befragungsart: Anonyme Online-Interviews (CAWI); n = 281 Befragte